Home        Mijn Verhaal        Mijn Dagboek        Hobby's         Foto album        De Waterdrager         Ervaringen van anderen        Jouw verhaal?        Hulpmiddelen         Gastenboek       
  Menu
Home
Klassiek Autisme?
Tourette Syndroom?
Niet Aangeboren hersenletsel?
Licht Verstandelijke Beperking?
Mijn Verhaal
Gastenboek
Links
Contact
 
  Social media
 
  Jouw verhaal opsturen?
Heb jij een ervaringsverhaal?
Stuur hem dan op, en misschien komt jouw verhaal op mijn website!

 

 
  Ervaringen van anderen
Lees hier ervaringsverhalen van anderen verhalen waarin je je misschien herkent, en je het gevoel geven dat je niet de enige bent.

 
  Leestips en zo
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
  Mijn Verhaal
U bent hier: Mijn verhaal  

 

Ik ben Wendy en ik heb Klassiek Autisme, het Syndroom van Gilles de la Tourette, een licht verstandelijke beperking en niet aangeboren hersenletsel.
 

Mijn Verhaal
Al vrij snel merkte mijn ouders dat mijn ontwikkeling laat en vooral anders op gang kwam, vooral de spraak-taal ontwikkeling kwam laat op gang.
Toen ik eindelijk begon te praten was het altijd heel kort, onsamenhangend en onduidelijk.
Ook had ik een verstoorde dag/nacht ritme, ik heb hiervoor medicijnen gekregen en toen ging het na een tijd weer beter.
Rond mijn 2de verjaardag kregen mijn ouders te horen dat ik blind was aan mijn rechteroog.
 

Toen ik wat ouder werd ging mijn vreemde gedrag steeds meer opvallen.
Alles moest volgens een bepaald patroon dat steeds herhaald moest worden en anders was er grote paniek, ook veranderingen in mijn dagstructuur liepen uit op paniek.
De mensen om mij heen kregen in de gaten dat ik moeilijk contact maakte en terughoudend/afwerend reageerde naar andere kindjes toe.
Ook maakte ik geen oogcontact, en leek soms doof, je moest me bij de naam roepen wilde je mijn aandacht krijgen en had je die, dan nog was het de vraag of het allemaal tot me doordrong.
Ik toonde geen interesse in andere kindjes en trok me vaak terug in mijn eigen wereldje.


 
Rond mijn 4de kreeg ik last van gedragsproblemen, zo kreeg ik vaak uit het niets driftbuien (krijsen, kinderen slaan enz.)
Ook het eten ging moeizaam, ik vond het eng om te slikken en raakte dan ook helemaal in paniek als ik iets niet door kon slikken.
Iedere morgen was het een gevecht als mama mij aan wilde kleden, ik kreeg dan flinke driftbuien, niets ging vanzelf.
Ik kon dingen moeilijk aanleren, zoals tandenpoetsen, wassen, aankleden enz. alles moest worden uitgelegd en voorgedaan.
Ik moest constant worden bijgestuurd, ook in mijn gedrag.
Ik had veel structuur nodig, de wereld zag ik in allemaal kleine puzzel stukjes, ik zag geen samenhang waardoor ik eigenlijk van alles en  iedereen bang was.
Ik was een kind dat snel overprikkeld raakte van geluiden en aanrakingen, nu nog steeds raak ik snel overprikkeld.
Ik hield niet van lichamelijk contact, en was extreem eenkennig.
Ook kende ik geen gevaar, ik liep zo een weg over zonder te beseffen dat er zomaar een auto aan kon komen rijden.

 

 


De leraren kregen wel in de gaten dat er iets mis was met mij, ze zijn zelfs een keertje bij ons thuis geweest om te praten, maar omdat mijn gedrag zo 'vaag' was wist niemand wat er was.
In die tijd werd er ook nog niet over Autisme gesproken.
Ik had en heb een sociaal/emotionele achterstand.
Nu functioneer ik op een leeftijd van een 14 jarige.
Dat betekend dat ik nog lang niet bezig ben met dingen die wel bij mijn leeftijd horen.
Ik denk en gedraag me als iemand die 14 is, maar kan daar niks aan doen.
Ook kon en kan ik me niet inleven in een ander, als iemand verdriet heeft merk ik dat niet, alleen als ik echt tranen zie, maar ik weet niet hoe ik dan moet reageren en dit uit zich dan soms in vreemd onaangepast gedrag.
Ook begreep ik mijn eigen emoties vaak niet en kon ik me maar moeilijk uiten.
Als ik me uitte was het door middel van een driftbui.

 
Rond mijn 7de jaar begon ik tics te ontwikkelen, zinnetjes napraten, oog knipperen, rare geluiden maken, gezichten trekken, draaibewegingen van armen etc. Dit ging met periodes op en af.
Dit werd met ouder worden steeds heftiger en veranderde steeds, zo ook mijn gedragsproblemen,  die, zo blijkt later, voortkwamen vanuit mijn Autisme.
Ook kreeg ik last van dwanghandelingen en gedachten, ik maakte rekensommetjes in mijn hoofd en alles moest dan op het getal 9 uitkomen, ook moest ik dingen zoveel keer aantikken en tellen,  en dat de hele dag door.
Er zat een grote onrust in mijn hoofd, het voelde als een tornado in mijn hoofd.

We zijn met al deze klachten regelmatig naar de huisarts geweest, en het enige wat hij kon doen is ons doorverwijzen naar het ziekenhuis voor een lichamelijk onderzoek, want van autisme hadden wij ook nog nooit gehoord.
De diagnose: ik was een moeilijk opvoedbaar kind, en moest maar eens leren luisteren.

Op mijn 12de kreeg ik mijn eerste aanval.
Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en daarna overgeplaatst naar Kempenhaeghe (epilepsie centrum) Heeze.
Ik kreeg Depakine, en daarna ook nog Rivotril als medicatie tegen de aanvallen.
Na een traject van behandelingen werd ik doorverwezen naar een kinder psychiater van de GGZ, omdat de neuroloog wel inzag dat er meer achter zat.

 

Deze psychiater zag dat er meer aan de hand was, ook daar kreeg ik onderzoeken, waaruit kwam dat ik Klassiek autisme had en het Syndroom van Gilles de la Tourette.
Ik kreeg Dipiperon (anti-psychotica) voor mijn gedragsproblemen en woede aanvallen en Clomipramine tegen de dwanghandelingen en tegen mijn depressiviteit en Haldol tegen de tics, maar dat werd door teveel bijwerkingen veranderd in Dixarit.
Mijn intelligentie test kwam toen nog uit op het gemiddelde (98 punten) 
Op school ging het eigenlijk niet meer, ik kreeg teveel aanvallen, en was vaak moe en huilerig daarna.
Ik kreeg ook slaap medicatie (Lorazepam) omdat ik moeilijk kon inslapen.

Ik werd in een psychiatrisch beschermde woonvorm geplaatst, ik heb daar een jaar gewoond maar het ging niet, mijn gedragsproblemen waren te ernstig, niemand kon met mij omgaan.
Maar ik kon eigenlijk niet meer thuis wonen, mijn problemen waren te groot en ik was onhandelbaar.
Na een jaar moest ik terug naar huis omdat de woonvorm mij niet meer aankon en kreeg ik thuisbegeleiding via een PGB (Persoons gebonden budget)
4 dagdelen in de week en 2 begeleidsters.

 


Daarna kreeg ik een opname bij het Vincent van Gogh instituut ( Kliniek Autisme) van een jaar.
Daar hebben mijn ouders en ik veel geleerd over autisme en Tourette.
Maar al snel zagen ze dat ik moeilijk handelbaar was, ik had iedere dag driftbuien en woede aanvallen, tegen kasten aanslaan, handenbijten, schreeuwen, hoofdbonzen enz.
En dat leek uit het niets te komen, er was geen reden voor.
Ook luisterde ik heel slecht en ging mijn eigen gang, maar dit kwam vanuit mijn autisme en dat ik de wereld om mij heen niet begreep.
Omdat ik soms een gevaar voor mezelf en anderen was werd ik overgeplaatst naar een psychiatrisch gesloten afdeling, ik had helemaal geen vrijheden meer.
Een hele tijd later werd ik overgeplaatst naar een gesloten afdeling in Oss, ik werd daar flink gepest, en ook daar dezelfde gedragsproblemen.
Intussen ben ik steeds veranderd van medicijnen, maar bijna niets leek aan te slaan.
Na een hele tjid van opname kreeg ik weer thuisbegeleiding, maar zij vonden het toch beter dat ik weer een opname kreeg, dus weer een opname bij het Vincent van Gogh instituut, maar alweer problemen, veel woede aanvallen enz..., het was gewoon te hoog gegrepen voor mij.

Toen ik weer thuis kwam werd er meteen thuisbegeleiding geregeld. Dit keer via stichting Vioz. Deze periode vond ik erg fijn en heb ik veel geleerd. Ik merkte dat ik snel overvraagd werd, en had geleerd om dit goed aan te geven.


Na een tijdje kon ik terecht bij Stichting de Schakel, dit was een logeertehuis voor kinderen en pubers met een beperking.
Ik mocht er 3 dagen in de week logeren, dat was voor mij en mijn ouders erg fijn.

Na een tijdje thuisbegeleiding te hebben gehad kwam er een plekje vrij bij WBC Hoogstraat (binnen Lunetzorg) na een tijdje liep het even niet zo lekker met mij en werd ik opgenomen in een gesloten afdeling bij kliniek Opsy (GGzE, De Groote Beek) na een tijdje mocht ik weer terug naar WBC Hoogstraat.
Maar ook daar ging het niet meer, op een of andere manier werd ik steeds overvraagd.
Ik werd ik weer voor de 2de keer opgenomen bij Kliniek Opsy. (gesloten afdeling en moest 3 nachten in de separeer kamer slapen.
Na 4 maanden opname kreeg ik te horen dat ik niet meer terug kon naar de Hoogstraat en werd de opname dus verlengt.
Vanuit Opsy kreeg ik weer onderzoeken,omdat ik bepaalde klachten had die erg op NAH en LVB leken en daar kwam uit dat ik NAH (niet aangeboren hersenletsel) heb, mijn Intelligentie werd opnieuw getest en daaruit kwam dat ik een licht verstandelijke beperking (LVB) heb (53 punten)
Door de vele aanvallen die ik heb gehad en nog heb ben ik vaak hard op mijn hoofd gevallen, met als gevolg zware hersenschuddingen. 
Daardoor heb ik hersenletsel opgelopen en is mijn intelligentie naar beneden gegaan.
Vandaar ook die gedragsproblemen, ik kon me gewoon niet goed duidelijk maken, en werd overvraagd! alles was gewoon te ingewikkeld voor mij! 
Ook heb ik last van evenwichtsstoornissen en geheugenstoornissen, een trager denk tempo, gedragsveranderingen, ben ik vaak ontzettend moe, en heb ik onder andere vaak last van hoofdpijn en duizeligheid.
Ik heb een eigen rolstoel en zit daar in als we buitenuit gaan, vanwege mijn NAH  kan ik nog maar kleine stukjes lopen.

Ik ben 9 maanden opgenomen geweest bij Opsy, en ze dachten dat ze de geschikte plek hadden gevonden, Ik kon wonen op het park (Eckartdal) Lunetzorg. (Voor mensen met een verstandelijke beperking)
Ik werd op Breinplein geplaatst, voor mensen met NAH, maar dat waren allemaal ouderen en die hadden vele andere problemen als mij, en geen Autisme.
Ik heb een tijdje op Breinplein gewoond maar uiteindelijk was dat toch niet de goede plek.

Dus woon ik op het moment weer thuis, en krijg ik binnenkort weer thuisbegeleiding. (PGB Beschermd wonen)
Mama is gestopt met werken om mij te ondersteunen en te begeleiden.
Daar ben ik ontzettend dankbaar voor, het gaat naar omstandigheden goed met me.


Ik slik 7 verschillende soorten medicatie, waardoor ik veel ben aangekomen, maar ze helpen goed en daar gaat het om.
Ik zal nooit zelfstandig kunnen wonen, een relatie beginnen, of gaan werken (dagbesteding)
Ik blijf voor de rest van mijn leven aangewezen op hulp.

Bericht van mijn ouders.

We hebben een lange, hobbelige weg achter ons liggen....Maar mede dankzij stichting Opsy en stichting VIOZ hebben wij door de jaren heen heel veel geleerd en zijn we er met zijn allen veel sterker uitgekomen. Wendy woont ondertussen weer thuis en binnenkort gaat de thuis begeleiding weer van start. We zijn super trots op Wendy, ze doet het heel goed,en is een echte doorzetter...Ze is ondertussen weer aan haar hobby fotograferen begonnen, waar ze echt van geniet, en heerlijk mee bezig kan zijn....De komende periode gaan we even rustig aan doen, en dan gaan we ons samen met begeleiding weer focussen op een goede passende woonplek.
Wendy is een meid met een behoorlijke gebruiksaanwijzing, wij houden heel veel van Wendy en willen voor haar het allerbeste.
Wendy is een echte doorzetter, al heeft ze het erg moeilijk in deze wereld, ze is een kei harde knokker,dus ze komt er wel.
Daar zijn wij van overtuigd!

Groetjes Leo en Marianne (ouders van Wendy)

Weten hoe het nu gaat?

Ik hou ook een dagboek bij op deze website.
Waar ik alle nieuwtjes in vertel en andere leuke dingen die ik meemaak.
Dus lees gerust mijn dagboek of meld je aan voor de nieuwsbrief.
Nog veel leesplezier op mijn website!

Groetjes Wendy, Marianne en Leo.

 
Webdesign by: Wendy Nooijen - Copyright 2017 Autismeenzo.com