|
Menu |
|
|
| |
|
Social
media |
|
|
| |
|
Jouw verhaal opsturen? |
Heb jij een ervaringsverhaal?
Stuur hem dan op, en misschien komt jouw verhaal op mijn
website!
 |
|
| |
|
Ervaringen van anderen |
|
Lees hier ervaringsverhalen van anderen verhalen waarin
je je misschien herkent, en je het gevoel geven dat je
niet de enige bent.
|
|
| |
|
Leestips en zo |
|
|
|
|
| |
|
|
|
|
Mijn Verhaal |
|
U bent hier: Mijn verhaal |
|
|
|
Ik ben Wendy en ik heb Klassiek Autisme, het
Syndroom van Gilles de la Tourette, een licht
verstandelijke beperking en niet aangeboren
hersenletsel.
Mijn Verhaal
Al vrij snel merkte mijn ouders dat mijn
ontwikkeling laat en vooral anders op gang kwam,
vooral de spraak-taal ontwikkeling kwam laat op
gang.
Toen ik eindelijk begon te praten was het altijd
heel kort, onsamenhangend en onduidelijk.
Ook had ik een verstoorde dag/nacht ritme, ik
heb hiervoor medicijnen gekregen en toen ging
het na een tijd weer beter.
Rond mijn 2de verjaardag kregen mijn ouders te
horen dat ik blind was aan mijn rechteroog.
|
Toen ik wat ouder werd ging mijn vreemde gedrag
steeds meer opvallen.
Alles moest volgens een bepaald patroon dat
steeds herhaald moest worden en anders was er grote paniek,
ook veranderingen in mijn dagstructuur liepen
uit op paniek.
De mensen om mij heen kregen in de gaten dat ik
moeilijk contact maakte en terughoudend/afwerend
reageerde naar andere kindjes toe.
Ook maakte ik geen oogcontact, en leek soms
doof, je moest me bij de naam roepen wilde je
mijn aandacht krijgen en had je die, dan nog was
het de vraag of het allemaal tot me doordrong.
Ik toonde geen interesse in andere kindjes en
trok me vaak terug in mijn eigen wereldje.
|
Rond mijn 4de kreeg ik last van
gedragsproblemen, zo kreeg ik vaak uit het niets
driftbuien (krijsen, kinderen slaan enz.)
Ook het eten ging moeizaam, ik vond het eng om
te slikken en raakte dan ook helemaal in paniek
als ik iets niet door kon slikken.
Iedere morgen was het een gevecht als mama mij aan
wilde
kleden, ik kreeg dan flinke driftbuien, niets
ging vanzelf.
Ik kon dingen moeilijk aanleren, zoals
tandenpoetsen, wassen, aankleden enz. alles
moest worden uitgelegd en voorgedaan.
Ik moest constant worden bijgestuurd, ook in
mijn gedrag.
Ik had veel structuur nodig, de wereld zag ik in
allemaal kleine puzzel stukjes, ik zag geen
samenhang waardoor ik eigenlijk van alles en
iedereen bang was.
Ik was een kind dat snel overprikkeld raakte van
geluiden en aanrakingen, nu nog steeds raak ik
snel overprikkeld.
Ik hield niet van lichamelijk contact, en was
extreem eenkennig.
Ook kende ik geen gevaar, ik liep zo een weg
over zonder te beseffen dat er zomaar een auto
aan kon komen rijden.
|
 |
De leraren kregen wel in de gaten dat er iets
mis was met mij, ze zijn zelfs een keertje bij
ons thuis geweest om te praten, maar omdat mijn
gedrag zo 'vaag' was wist niemand wat er was.
In die tijd werd er ook nog niet over Autisme
gesproken.
Ik had en heb een sociaal/emotionele
achterstand.
Nu functioneer ik op een leeftijd van een 14
jarige.
Dat betekend dat ik nog lang niet bezig ben met
dingen die wel bij mijn leeftijd horen.
Ik denk en gedraag me als iemand die 14 is, maar
kan daar niks aan doen.
Ook kon en kan ik me niet inleven in een ander,
als iemand verdriet heeft merk ik dat niet,
alleen als ik echt tranen zie, maar ik weet niet
hoe ik dan moet reageren en dit uit zich dan
soms in vreemd onaangepast gedrag.
Ook begreep ik mijn eigen emoties vaak niet en
kon ik me maar moeilijk uiten.
Als ik me uitte was het door middel van een
driftbui.
Rond mijn 7de jaar begon ik tics te ontwikkelen,
zinnetjes napraten, oog knipperen, rare geluiden
maken, gezichten trekken, draaibewegingen van
armen etc. Dit ging met periodes op en af.
Dit werd met ouder worden steeds heftiger en
veranderde steeds, zo ook mijn gedragsproblemen, die, zo blijkt later, voortkwamen vanuit mijn
Autisme.
Ook kreeg ik last van dwanghandelingen
en gedachten, ik maakte rekensommetjes
in mijn hoofd en alles moest dan op het
getal 9 uitkomen, ook moest ik dingen
zoveel keer aantikken en tellen, en
dat de hele dag door.
Er zat een grote onrust in mijn hoofd,
het voelde als een tornado in mijn
hoofd.
Later is daar OCD (obsessieve
compulsieve stoornis) uitgekomen, dat is
een dwangstoornis.
We zijn met al deze klachten regelmatig naar de
huisarts geweest, en het enige wat hij kon doen
is ons doorverwijzen naar het ziekenhuis voor
een lichamelijk onderzoek, want van autisme
hadden wij ook nog nooit gehoord.
De diagnose: ik was een moeilijk opvoedbaar
kind, en moest maar eens leren luisteren.
Op
mijn 12de kreeg ik mijn eerste aanval.
Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en daarna
overgeplaatst naar Kempenhaeghe (epilepsie
centrum) Heeze.
Ik kreeg Depakine, en daarna ook nog Rivotril
als medicatie tegen de aanvallen.
Na een traject van behandelingen werd ik
doorverwezen naar een kinder psychiater van de
GGZ, omdat de neuroloog wel inzag dat er meer
achter zat.
|
 |
|
 |
Deze psychiater zag dat er meer aan de hand was,
ook daar kreeg ik onderzoeken, waaruit kwam dat
ik Klassiek autisme had en het Syndroom van
Gilles de la Tourette.
Ik kreeg Dipiperon (anti-psychotica) voor mijn
gedragsproblemen en woede aanvallen en Clomipramine tegen de
dwanghandelingen en tegen mijn depressiviteit en
Haldol tegen de tics, maar dat werd door teveel
bijwerkingen veranderd in Dixarit.
Mijn intelligentie test kwam toen nog uit op het
gemiddelde (98 punten)
Op school ging het eigenlijk niet meer, ik kreeg
teveel aanvallen, en was vaak moe en huilerig
daarna.
Ik kreeg ook slaap medicatie (Lorazepam) omdat
ik moeilijk kon inslapen.
Ik
werd in een psychiatrisch beschermde woonvorm
geplaatst, ik heb daar een jaar gewoond maar het
ging niet, mijn gedragsproblemen waren te
ernstig, niemand kon met mij omgaan.
Maar ik kon eigenlijk niet meer thuis wonen,
mijn problemen waren te groot en ik was
onhandelbaar.
Na een jaar moest ik terug naar huis omdat de
woonvorm mij niet meer aankon en kreeg ik
thuisbegeleiding via een PGB (Persoons gebonden
budget)
4 dagdelen in de week en 2 begeleidsters.
|
Daarna kreeg ik een opname bij het Vincent van
Gogh instituut ( Kliniek Autisme) van een jaar.
Daar hebben mijn ouders en ik veel geleerd over
autisme en Tourette.
Maar al snel zagen ze dat ik moeilijk handelbaar
was, ik had iedere dag driftbuien en woede
aanvallen, tegen kasten
aanslaan, handenbijten, schreeuwen, hoofdbonzen enz.
En dat leek uit het niets te komen, er was geen
reden voor.
Ook luisterde ik heel slecht en ging mijn eigen
gang, maar dit kwam vanuit mijn autisme en dat
ik de wereld om mij heen niet begreep.
Omdat ik soms een gevaar voor mezelf en anderen
was werd ik overgeplaatst naar een psychiatrisch
gesloten afdeling, ik had helemaal geen
vrijheden meer.
Een hele tijd later werd ik overgeplaatst naar
een gesloten afdeling in Oss, ik werd daar flink
gepest, en ook daar dezelfde gedragsproblemen.
Na een hele tjid van opname kreeg ik weer
thuisbegeleiding, maar zij vonden het toch beter
dat ik weer een opname kreeg, dus weer een
opname bij het Vincent van Gogh instituut, maar
alweer problemen, veel woede aanvallen enz..., het was gewoon te hoog
gegrepen voor mij.
Toen ik weer thuis kwam werd er meteen
thuisbegeleiding geregeld. Dit keer via
stichting Vioz. Deze periode vond ik erg fijn en
heb ik veel geleerd. Ik merkte dat ik snel
overvraagd werd, en had geleerd om dit goed aan
te geven.
Op een gewone Vrijdag ging ik begeleid zwemmen,
na het zwemmen kreeg ik een aanval waar ik niet
meer uit kwam.
Ik werd meteen naar de eerste hulp gebracht en
er werden medicijnen gegeven via een infuus maar
ik kwam er niet uit.
Ik moest naar de intensive care en werd 2 dagen
lang aan de beademing gelegd, de artsen wisten
niet of ik het zou gaan halen maar opeens werd
ik wakker, na een paar dagen mocht ik weer naar
de gewone zaal en daarna naar huis.
En gingen de gewone dagelijkse dingen weer
verder, ook de begeleding.
Na
een tijdje thuisbegeleiding te hebben gehad kwam
er een plekje vrij bij WBC Hoogstraat (binnen
Lunetzorg) na een tijdje liep het even niet zo
lekker met mij en werd ik opgenomen in een gesloten afdeling bij kliniek Opsy (GGzE, De Groote
Beek) en kreeg ik opnieuw een IQ test, daaruit
kwam dat ik een licht verstandelijke beperking
heb (53 punten), waarschijnlijk doordat ik
zoveel hersenschuddingen heb gehad in mijn leven
door de toevallen. Na een tijdje mocht ik weer terug naar WBC
Hoogstraat.
Maar ook daar ging het niet meer, op een of
andere manier werd ik steeds overvraagd.
Ik werd ik weer voor de 2de keer opgenomen bij
Kliniek Opsy. (gesloten afdeling en moest 3
nachten in de separeer kamer slapen.
Na 4 maanden opname kreeg ik te horen dat ik
niet meer terug kon naar de Hoogstraat en werd
de opname dus verlengt.
Bij Opsy dachten ze dat ik hersenletsel had.
In 2017 heb ik een neuro-psychologisch onderzoek
gehad, een MRI-scan en een EEG, uit die
onderzoeken is inderdaad gebleken dat ik NAH
(Niet aangeboren hersenletsel) heb.
Door de vele aanvallen die ik heb gehad en nog
heb ben ik vaak hard op mijn hoofd gevallen, met
als gevolg zware hersenschuddingen.
Daardoor heb ik hersenletsel opgelopen en is
mijn intelligentie naar beneden gegaan.
Vandaar ook die gedragsproblemen, ik kon me
gewoon niet goed duidelijk maken, en werd
overvraagd! alles was gewoon te ingewikkeld voor
mij!
Ook heb ik last van evenwichtsstoornissen en
geheugenstoornissen, een trager denk tempo,
gedragsveranderingen, ben ik vaak ontzettend
moe, en heb ik onder andere vaak last van
hoofdpijn en duizeligheid.
Ik heb een eigen rolstoel en zit daar in als we
buitenuit gaan, vanwege mijn NAH kan ik nog
maar kleine stukjes lopen.
Ik ben 9 maanden opgenomen geweest bij Opsy, en
ze dachten dat ze de geschikte plek hadden
gevonden, Ik kon wonen op het park (Eckartdal)
Lunetzorg. (Voor mensen met een verstandelijke
beperking)
Ik werd op Breinplein geplaatst, voor mensen met
NAH,
Maar ik kon niet accepteren dat ik daarbij
hoorde, maar toch is dat wel zo, en dat weet ik
nu.
Dus woon ik op het moment weer thuis,
Mama is gestopt met werken om mij te
ondersteunen en te begeleiden.
Daar ben ik ontzettend dankbaar voor, het gaat
naar omstandigheden goed met me. |
 |
Ik slik 5 verschillende soorten medicatie,
waardoor ik veel ben aangekomen, maar ze helpen
goed en daar gaat het om.
Ik zal nooit zelfstandig kunnen wonen, een
relatie beginnen, of gaan werken (dagbesteding)
Ik blijf voor de rest van mijn leven aangewezen
op hulp.
Bericht van mijn ouders.
We hebben een
lange, hobbelige weg achter ons liggen....Maar
mede dankzij stichting Opsy en stichting VIOZ
hebben wij door de jaren heen heel veel geleerd
en zijn we er met zijn allen veel sterker
uitgekomen. Wendy woont ondertussen weer thuis
en binnenkort gaat de thuis begeleiding weer van
start. We zijn super trots op Wendy, ze doet het
heel goed,en is een echte doorzetter...Ze is
ondertussen weer aan haar hobby fotograferen
begonnen, waar ze echt van geniet, en heerlijk
mee bezig kan zijn....De komende periode gaan we
even rustig aan doen, en dan gaan we ons samen
met begeleiding weer focussen op een goede
passende woonplek.
Wendy
is een meid met een behoorlijke
gebruiksaanwijzing, wij houden heel veel van
Wendy en willen voor haar het allerbeste.
Wendy is een echte doorzetter, al heeft ze het
erg moeilijk in deze wereld, ze is een kei harde
knokker,dus ze komt er wel.
Daar zijn wij van overtuigd!
Groetjes Leo en
Marianne (ouders van Wendy)
Weten hoe het nu gaat?
Ik
hou ook een dagboek bij op deze website.
Waar ik alle nieuwtjes in vertel en andere leuke
dingen die ik meemaak.
Dus lees gerust mijn dagboek of meld je aan voor
de nieuwsbrief.
Nog veel leesplezier op mijn website!
Groetjes Wendy, Marianne en Leo. |
|
|
|
